Organized Files

реестр пациентов

всемирный регистр синдрома Лея - пуповины

 

Мы сотрудничаем с Координация редких заболеваний в Сэнфорде (CoRDS)   создать всемирный регистр пациентов с синдромом Лея. Участников просят заполнить два опроса, описывающих их демографическую и общую информацию, а также их опыт, связанный с синдромом Ли. Мы призываем все американские и международные семьи, пострадавшие от синдрома Ли, присоединиться к этой важной работе. Для получения дополнительной информации, ответов на часто задаваемые вопросы и инструкций по регистрации нажмите ЗДЕСЬ .  

  медицинские записи - allstripes

Мы сотрудничаем с Allstripes и Mitoaction , чтобы обеспечить сбор медицинских карт пациентов в США, Канаде и Великобритании, а в будущем будет добавлено больше стран. Полосатый  собирает все медицинские записи от имени пациентов и оцифровывает, структурирует и извлекает информацию из записей.  Для получения дополнительной информации, ответов на часто задаваемые вопросы и инструкций по регистрации нажмите ЗДЕСЬ .  

Щелкните здесь, чтобы загрузить одобренный irb одностраничный печатный флаер, которым можно поделиться с врачами или пациентами

  обмен данными и совместная работа - c-path

Critical Path Institute (C-Path) и Cure Mito Foundation (Cure Mito) объявили о совместном сотрудничестве для значительного продвижения обмена данными и ускорения включения данных о синдроме Ли и других редких митохондриальных заболеваниях в платформу C-Path для ускорителя лечения редких заболеваний и аналитическую платформу ( RDCA-DAP®). Для получения дополнительной информации нажмите ЗДЕСЬ .

ВМЕСТЕ мы сможем выявлять и узнавать о нашем сообществе пациентов, связывать пациентов с возможностями исследований и клинических испытаний, а также продвигать методы лечения пациентов с синдромом Ли.

Если у вас есть какие-либо вопросы, комментарии или интерес к сотрудничеству, пожалуйста, свяжитесь с нами в любое время по адресу info@curemito.org.

CoRDS CMF.png
AllStripes Social media flyer Leigh Syndrome 081021 (002).png