О НАС
О нас
Фонд Cure SURF1 был основан в 2018 году группой семей, полных решимости бороться за жизнь наших детей. У каждого из нас есть маленький ребенок с диагнозом синдром Лея SURF1. Каждому из нас врачи говорили, что нет ни лечения, ни лекарства, ни надежды. И каждый из нас отказался принять это как окончательный ответ.
В 2021 году, после успешного открытия пути для генной терапии SURF1 в UTSW, мы решили расширить наши усилия и изменили название нашего фонда с Cure SURF1 Foundation на Cure MITO Foundation. Нашей основной задачей является продвижение исследований по излечению синдрома Ли и, в конечном итоге, митохондриального заболевания в целом. Успешный результат будет означать не только надежду для наших собственных детей, но и спасение жизней будущих поколений, пострадавших от этого заболевания .
Наша миссия
Фонд Cure Mito занимается развитием образования и исследований синдрома Ли и митохондриальных заболеваний. Наша миссия состоит в том, чтобы дать семьям возможность объединиться для достижения общей цели поиска лечения и, в конечном итоге, лекарства от этой разрушительной болезни. Пациенты находятся в центре всего, что мы делаем.
Кто мы
Дуг и Кейси Волебен
Кортни и Джейкоб Боггс
.png)
София Зильбер
Дуг и Кейси Волебен
Lauren Ashwin
Board Member
"Our love and joy, Delta was diagnosed with SURF1 at 2.5 years old after a year of physical delays and gastrointestinal issues. We are dedicated to raising awareness and supporting the science necessary to finding treatment for all kids impacted by Leigh Syndrome. "Discouragement cannot enter a thankful heart.'"
Kiran Ramachandran
Board Member
"Aadya was a normal child till she turned 1. When she stopped putting on weight we started meeting specialists to know more. It took us over a year and a half to find an answer, a medical diagnosis we had never heard of before - Leigh Syndrome. We want to help promote and raise awareness for this rare disease. "
Patrick Marshall
Board Member
"Zander, our loving, smiling, happy little boy was diagnosed with SURF1 Leigh syndrome at 21 months old. We are dedicated to finding a cure for our son and all others who have SURF1."
Bunmi Owolabi
Outreach Ambassador
Bunmi is a graduate research student at the department of biochemistry, University of Ibadan. His research was focused on malaria and the mitochondria. He aims to focus on mitochondrial and metabolic syndrome research in the nearest future as a doctoral student.
Ross Zilber
Development Ambassador
Ross has broad and deep actuarial and risk experience in financial reporting, product development, and investments. He's a Fellow of the Society of Actuaries, Member of the American Academy of Actuaries, Chartered Financial Analyst, Fellow of the Global Association of Risk Professionals, and a holder of CLU and ChFC designations. Ross volunteers in memory of his daughter, Miriam.
OUR ADVISORS
Сайма Каяни,мкр.
Научный и медицинский консультант
Доктор Сайма Каяни — детский невролог с дополнительным образованием в области медицинской генетики. Повышение квалификации помогает ей лучше понять клинические и основные молекулярные механизмы нейрогенетических заболеваний.
_edited.jpg)
Стивен Грей, доктор философии
Научный и медицинский консультант
Доктор Стивен Грей — адъюнкт-профессор кафедры педиатрии Юго-западного медицинского центра Техасского университета. Его основное внимание уделяется разработке векторов AAV для разработки векторов, адаптированных для конкретных клинических и исследовательских приложений, связанных с нервной системой.
Берге Минасян,мкр.
Научный и медицинский консультант
Доктор Минасян — детский невролог, специализирующийся на эпилепсии, нейродегенеративных заболеваниях и нейрогенетических состояниях.
Доктор Минасян является заведующим отделением детской неврологии Юго-Западного университета UT, а также руководит в Центр неврологии при детском здоровье в Далласе, штат Техас.
_edited.jpg)
Цинлан Линг, доктор философии
Научный и медицинский консультант
Доктор Цинлан Линг является постдокторским исследователем в лаборатории доктора Стивена Грея в Юго-западном медицинском центре Техасского университета и руководил доклиническими исследованиями по разработке стратегии генной терапии на основе AAV для синдрома Ли, связанного с SURF1.
Фолькмар Вайсиг, доктор наук, доктор наук
Научный и медицинский консультант
Доктор Вайсиг является штатным профессором фармакологии и заведующим кафедрой фармацевтических наук, а также профессором биомедицинских наук в колледже последипломного образования Среднезападного университета и содиректором Центра передового опыта в трансляционных исследованиях рака. Он является президентом Всемирного общества митохондрий.
Даниэль Бойс, mph, dpa (c)
Научный и медицинский консультант
Даниэль Бойс — защитник интересов пациентов, исследователь данных, исследователь, оратор и писатель. Ее работы опубликованы в десятках научных журналов, а ее детская книга «Учитель Чарли» используется в детских больницах по всей стране. Работа Даниэль по защите интересов пациентов вдохновлена ее старшим сыном Чарли, которому сейчас 11 лет, и который живет с синдромом Леннокса-Гасто.
Алессандро Приджионе, доктор медицинских наук
Научный и медицинский консультант
Профессор Алессандро Приджионе — профессор детской метаболической медицины в Дюссельдорфском университете, Германия. Он основал группу Prigione для разработки подходов на основе индуцированных плюрипотентных стволовых клеток (iPSC) для моделирования заболеваний и открытия лекарств от редких неизлечимых неврологических нарушений и нарушений развития нервной системы, влияющих на митохондриальный метаболизм. Особое внимание уделяется синдрому Ли, наиболее тяжелому митохондриальному заболеванию, поражающему детей.
Simon Johnson, PHD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Johnson is an Assistant Professor of Neurology at the University of Washington, and a Principal Investigator at Seattle Children’s Research Institute. Dr Johnson’s research is aimed at defining the cell and molecular mechanisms involved in the pathogenesis of mitochondrial disorders. Dr Johnson’s laboratory is currently focused on how the immune system causes disease in Leigh syndrome, and what leads to immune activation in this disease.
Melinda J. Burnworth, PHARMD, FASHP, FAZPA, BCPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Burnworth is a Professor of Pharmacy Practice at Midwestern University College of
Pharmacy in Glendale, Arizona. She has special interests in rare disease education and
orphan drug development. Burnworth is a volunteer ambassador for the Rare Action
Network (powered by the National Organization for Rare Disorders).
Кевин В. Фрайерт, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
После ухода из Pfizer Кевин основал организацию Salem Oaks, которая помогает пациентам формировать будущее медицины, предоставляя образовательные программы по открытию и разработке лекарств.
Titilola Afolabi, PharmD, BCPPS
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Afolabi is an Associate Professor at Midwestern University College of Pharmacy in Glendale, Arizona, and a clinical pharmacist at Phoenix Children’s Hospital. Her clinical practice and research focus on the safe and effective use of pharmacotherapeutics in pediatric patients.
Ibrahim Elsharkawi, MD
Scientific & Medical Advisory Member
Dr. Elsharkawi is an assistant professor of genetics and pediatrics at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai, and caring for patients with inborn errors of metabolism and mitochondrial disease.
Кевин В. Фрайерт, MBA
Scientific & Medical Advisory Member
После ухода из Pfizer Кевин основал организацию Salem Oaks, которая помогает пациентам формировать будущее медицины, предоставляя образовательные программы по открытию и разработке лекарств.
Помогите нашим детям сегодня
Усилия нашего Фонда по поиску лекарства от синдрома Ли и митохондриальной болезни осуществляются за счет финансирования усилий врачей и исследователей, которые разделяют нашу страсть и неустанное стремление бороться с этой разрушительной болезнью. 100% ваших пожертвований не облагаются налогом и пойдут непосредственно на поддержку исследований. Фонд Cure Mito является некоммерческой организацией 501(c)(3). Благодарим Вас за поддержку!